«Моє життя вікіпедиста з аутизмом»

Передмова
Я побачила доповідь на тему «Моє життя вікіпедиста з аутизмом» ще коли вона не була навіть включена у програму Вікіманії, й одразу вирішила, що це треба почути. Виступ Гійома був прекрасний: простий, аргументований і зрозумілий, так ще треба повчитись розповідати. Тому коли він опублікував це есе у себе в блозі (а потім воно з'явилось у блозі Вікімедіа), я вже знала, що перекладу, і поширю. Бо це чудовий текст, друзі мої. 

Знайомтесь:

Автор: француз Гійом Пом'є, дописувач Вікіпедії з 2005 року, нині старший аналітик у Фонді Вікімедіа.
Джерело: Guillaume Paumier. My life as an autistic Wikipedian (переклад здійснено з дозволу автора і на умовах ліцензії CC-BY 4.0)
29 липня 2015

Два роки тому я виявив, що належу до людей з розладами спектру аутизму. Дізнаючись більше про себе і те, як працює мій мозок, я почав дивитися на своє минуле з нової точки зору. У цьому есе я розповідаю дещо з того, що дізнався про свої успіхи, невдачі і багато речей, які колись мене бентежили, — зокрема й про досвід у русі Вікімедіа.

Це есе було основою доповіді під такою ж назвою, яку я представив на конференції «Вікіманія» 2015. Це не детальний її запис. Є також версія французькою.

Це фото зроблене, коли мені було 4 роки, у французькому дитячому садку.

У мене небагато спогадів про той час, але батьки пам'ятають, що я зазвичай не був у захваті від того, щоб іти в садок упродовж тижня, але часто просився туди у суботу, тому що більшості дітей там не було.

Це не означає, що я їх не любив; просто у садку було набагато тихіше, ніж у робочі дні, і всі іграшки були моїми. Не треба було взаємодіяти з іншими дітьми, ділитися олівцями — і простором. Я міг робити все, що хотів, не переймаючись про інших дітей.

Я не знав цього тоді, і мені знадобилося майже 30 років, щоб оглянутися і зрозуміти, як це все було логічно.

Сьогодні

Мені 32 роки, і багато змінилося. Два роки тому, після деяких проблем на роботі, мій партнер вирішив поділитися своїми підозрами, що я можу належати до людей з розладами аутистичного спектру. Тоді я знав про це мало, але ця гіпотеза могла б багато чого пояснити, тож варто було дослідити тему.

Звичайно, тема підіймалася кілька разів і раніше, але завжди як жарт, як перебільшення моєї поведінки. Я ніколи не думав, що термін мене стосується. Великою проблемою є те, що в популярній культурі аутизм зазвичай представляють дуже одноманітно. Фільми на зразок «Людина дощу» (Rain Man) зображають вчених аутистів, які, попри свої надзвичайні можливості, живуть у зовсім іншому світі й інколи не говорять. Розлади аутистичного спектру значно більш різноманітні, ніж ці стереотипні приклади.

Коли я почав досліджувати тему і читати книги про аутизм чи автобіографії аутистів, я зрозумів, наскільки це стосується мене.

Знадобилось трохи більше часу (і деяка діагностика), щоб отримати підтвердження від експертів, і коли воно з'явилось, деякі люди все ж мали сумніви. Питання, яке виникало найчастіше: «Але чому це не виявили раніше?» Аутизм зазвичай діагностують у набагато молодшому віці, і, схоже, більшість свого життя мені вдавалося маскуватися під «нейротипового» — такого, чий мозок працює, як у більшості людей.

Гіпотеза пояснення цього, яка переважає зараз і базується на зробленому під час оцінок тесті IQ, полягає в тому, що я маю інтелектуальні здібності вище середнього рівня, що дало змогу частково компенсувати інакший склад розуму. Тут можна звернутися до комп'ютерної аналогії: можна сказати, що мій ЦП працює на вищій частоті, що дозволяє емулювати у програмному забезпеченні ті апаратні засоби, яких у мене нема. Це також означає, що постійна робота цього програмного забезпечення може бути виснажливою, тож іноді мені треба побути на самоті.

Можете собі уявити, наскільки кардинально змінюється сприйняття, якщо у 31 усвідомити, що ти належиш до аутистів; раптово усе починає мати сенс. Я багато дізнався за останні два роки і це зростання метапізнання дало змогу подивитися на минулі події через нову призму.

У цьому есе я хочу поділитися з вами дечим, що я дізнався, і моїм нинішнім розумінням того, як працює мій мозок, зокрема через мій досвід як вікімедійця.

І хочу почати із застереження, що аутизм — це спектр розладів. Є популярна фраза серед онлайн-спільнот аутистів: «Якщо ти зустрів аутиста, ти зустрів одного аутиста». Просто майте це на увазі: те, про що я тут пишу, засноване на моєму особистому досвіді і не буде однаково застосовним до усіх людей з аутизмом.

«Taipei Wm2007 Guillaume.jpg», автор фото — Cary Bass, вільна ліцензія CC-By-SA 3.0 Unported (з Вікісховища)

Світлину угорі було зроблено під час Вікіманії 2007 у Тайбеї. Ми ходили по місту з Кері Бассом (Cary Bass) (користувач:Bastique) і декількома іншими людьми. Дивлячись на це фото зараз, я помічаю декілька речей:

• Я одягнений у простий одяг, бо у мене зовсім нема почуття стилю, і він має «безпечні» кольори.
• У мене дві сумки (рюкзак і сумка для фотоапарата), бо я завжди хочу бути готовим практично до всього, тому у мене зазвичай повно речей.
• Я присів, щоб змінити об'єктив фотоапарата, бо це більш стабільне положення, щоб не впустити й не розбити дорогий апарат. Я дізнався, що ця звичка займати дуже стабільне положення є загалом пом'якшувальною стратегією, яку я виробляв роками, не усвідомлюючи цього, щоб компенсувати свої проблеми з балансом і моторною координацією.
  

Спок

Спок і Кірк. «Leonard Nimoy William Shatner Star Trek 1968», NBC Television, зображення перебуває у суспільному надбанні.

Гарною аналогією для розуміння того, як воно бути аутистом у нейротиповому суспільстві, є Містер Спок із «Зоряного шляху» (Star Trek Original Series). Син батька з Вулкану і людської матері, Спок технічно є напівлюдиною, але у відносинах з командою «Ентерпрайз» найчастіше проявляється саме його вулканська сторона.

Серед найсмішніших моментів — його суперечки із запальним доктором Маккоєм, який називає його «байдужим автоматом» і «найбільш холоднокровною людиною з відомих [йому]». На що Спок відповідає: «Що ж, дякую, докторе». ¹

Життя Спока, як вулканина, кероване логікою. Хоча він таки відчуває емоції, вони глибоко пригнічені. Його мова дуже чітка, майже стерильна. Через свою логічну й утилітарну точку зору, Спок часто видається зневажливим, черствим або й просто грубим щодо своїх товаришів по кораблю.

Риси Спока багато в чому подібні з аутизмом, і чимало аутистів асоціюють себе з ним. Наприклад, відома дослідниця аутизму й письменниця Темпл Ґрандін (Temple Grandin) у своїй книзі «Мислення о́бразами» (Thinking in Pictures) розповідає, як вона ставилася до Спока у ранньому віці:

Чимало людей з аутизмом є фанатами «Зоряного шляху». [...] Я ототожнювала себе з логічним містером Споком, бо мені був цілком зрозумілим його спосіб мислення.

Я добре пам'ятаю один старий епізод, у якому зображено конфлікт між логікою й емоціями у зрозумілий мені спосіб. Монстр намагався розбити шатл камінням. Член команди загинув. Логічний містер Спок хотів знятися і втекти, поки монстр не розтрощив корабель. Інші члени команди відмовилися йти, поки не заберуть тіло мертвого члена команди. [...]

Я погоджувалася зі Споком, але зрозуміла, що емоції часто братимуть гору над логічним мисленням, навіть якщо ці рішення виявляться небезпечними.²

У цьому прикладі, і в багатьох інших, фільтр сприйняття Спока не дає йому зрозуміти людські рішення, зроблені під переважним впливом емоцій. Такі дії здаються нерозумними і безглуздими, бо Спок інтерпретує їх через власну призму логіки. Йому бракує культурного фону, соціальних норм і невисловлених припущень, які несвідомо поширені у людей.

Протилежне також справедливе: якщо люди здивовані чи роздратовані Споком, то через те, що очікують від нього людської поведінки; вони часто стикаються з суворішою правдою, ніж їм хотілося б. Люди інтерпретують поведінку Спока через власний фільтр емоційного сприйняття. Вони часто неправильно розуміють його мотиви, приписують злочинні і двоїсті наміри, що змінює значення його початкових слів і дій.

Аутизм

Певно, ви знайомі з концептуальними моделями комунікації. У багатьох таких моделях комунікація зображається як передача повідомлення від відправника до отримувача.

У базовій моделі комунікації, відправник формулює повідомлення і передає його отримувачу, який його інтерпретує. Отримувач також надає якийсь відгук.

Усний діалог включає значно більше сигналів невербальної комунікації, наприклад, тон голосу, вираз обличчя, мову тіла.

Якщо застосувати цю модель до усного діалогу, ви одразу побачите усі можливості недорозуміння: від того, що відправник має на увазі, до того, що він насправді говорить, до того, що отримувач чує, до того, що він розуміє, інформація радикально змінюється, особливо, якщо зважати на невербальну комунікацію. Це як варіант гри в «зіпсований телефон» для двох людей. Словами психолога Тоні Аттвуда (Tony Attwood),

Кожного дня люди роблять інтуїтивні здогади щодо того, що хтось думає чи відчуває. Більшість часу ми праві, але система не безпомилкова. Ми не бездоганні телепати. Соціальна взаємодія була б набагато легшою, якби звичайні люди казали точно те, що мають на увазі, без припущень і неоднозначностей.³

Якщо це ще та задача для нейротипових людей, тобто людей з «типовим» мозком, уявіть, як складно це може бути для аутистів, як я. Прекрасну аналогію можна знайти у фільмі «Гра в імітацію» (The Imitation Game) за мотивами життя Алана Тюрінга, якого зображено у фільмі, як людину з розладом аутистичного спектру.

Сцена з «Гри в імітацію». © 2014 The Weinstein Company. Усі права застережено.

Якщо не брати до уваги історичну достовірність, один з моїх улюблених моментів у фільмі — коли юний Алан говорить зі своїм приятелем Крістофером про закодовані повідомлення. Крістофер пояснює криптографію як «повідомлення, яке будь-хто може бачити, але ніхто не знає, що воно значить, поки не має ключа».

Дуже спантеличений Алан відповідає:

Чим це відрізняється від розмови? [...] Коли люди говорять один до одного, вони ніколи не кажуть того, що мають на увазі, вони кажуть щось інше. І ти маєш просто знати, що вони мають на увазі. От тільки я ніколи не знаю.

Аутистів характеризує багато різних рис, але одна з переважних — соціальна сліпота: нам складно читати емоції інших. Нам бракує «теорії розуму», яку використовують нейротипові люди для передачі ментальних станів (як-то переконання і наміри) іншим. Ми часто сприймаємо такі речі буквально, бо втрачаємо підтекст: нам складно читати між рядків.

Письменниця і спікер-аутист Ліан Голлідей Віллі (Liane Holliday Willey) одного разу узагальнила це так:

«Теорія розуму» не знадобилась би, якби кожен говорив те, що розуміє.⁴

Як справи?

У багатьох мовах поширена фраза, якою запитують когось, як справи: французька Comment ça va ?, англійська How are you? або німецька Wie geht's?

Коли я вперше переїхав до Сполучених Штатів, то щоразу, коли хтось запитував мене «Як справи?» (How are you?), я обмірковував запитання. Тепер я вже знаю, що це привітання, а не справжнє питання, і вже майже автоматично відповідаю, як від мене очікують: «Чудово, а в тебе?» (Great, how are you?). Треба лише декілька мілісекунд, щоб перемкнутися на цей шлях і процес «питання-відповідь» пройти навпрошки. Але якщо люди відхиляються від звичайного вітання, тоді це ментальне зрізання шляху не спрацьовує.

Кілька тижнів тому в офісі Фонду Вікімедіа хтось мене запитав: «Як твій світ?» (How is your world?), і я застиг на кілька секунд. Щоб відповісти на це запитання, мій мозок почав оцінювати все, що відбувається у «моєму світі» (а «мій світ» широкий!), поки я не збагнув, що мені всього лиш треба сказати: «Прекрасно! Дякую!» (Great! Thanks!)

Іноді я забуваю, як вести легку розмову. «Привіт!» — «Привіт, друже!» — «Як ти, як справи?» — «Нууу…» [довга пауза] «Ем, ти в порядку?» — «Так! Просто це цікаве запитання. Я намагаюсь вирішити, яке же краще описати мо-» — [плеск по плечу] «Агов. Розмова.» — «А, точно. Справи добре, а в тебе?»
«Small talk». Комікс Рендала Монро, під ліцензією CC-BY-NC 2.5, з xkcd.com.

Привілей і гострі вуха

Це тільки один виклик, з яким стикаються аутисти, і я б хотів зараз поговорити про привілей нейротиповості. Я білий і чоловік від народження, і мене ростили у люблячій сім'ї середнього класу в індустріальній країні. За багатьма стандартами, мені дуже пощастило. Але не зважаючи на мої суперсили, бути аутистом у переважно нейротиповому суспільстві означає чимало викликів.

Найбільш поширений наслідок, який я помітив у своєму досвіді і щодо інших аутистів, це відчуття глибокої ізоляції. Через відсутність «теорії розуму» і постійний ризик недорозуміння складно будувати стосунки. І це не конкретно чиясь провина; це через загальну необізнаність.

Урочистий прийом на Вікіманії 2014. «Wikimania 2014 welcome reception 02», автор фото — Chris McKenna, вільна ліцензія CC-BY-SA 4.0 International.

Уявіть собі, що ви говорите до мене віч-на-віч. Ви не зовсім мене знаєте, але я здаюсь приємним, тож ви розпочинаєте розмову привіт-як-справи. Я не говорю багато, і вам доводиться витягувати розмову з незручних пауз. Коли я говорю, це виходить монотонно, як ніби мені байдуже. Ви стараєтесь дужче, ставите мені запитання, але я вагаюсь, силкуюсь зберігати зоровий контакт, але все одно відводжу очі, як ніби роблю щось іще.

А тепер, що відбувається з моєї точки зору. Я розмовляю з кимось, кого не зовсім знаю, але ви здаєтесь приємною людиною. Я не знаю, що про говорити, тому спершу переважно мовчу. Паузи для мене не проблема — мені просто приємно у вашій компанії. У мене нема сильних емоцій щодо того, про що ми говоримо, тож я говорю дуже спокійно. Ви ставите мені запитання і, звісно ж, потрібно трохи подумати над правильною відповіддю. Оця річ про «зоровий контакт», яку вчили у школі, насправді забирає багато ментальних ресурсів, які краще використати на складання відповіді на ваше запитання, тому інколи мені треба глянути вбік, щоб сфокусуватись.

Це ілюструє одну з багатьох ситуацій, у яких фільтр сприйняття кожної людини спричиняє повне розходження між тим, як ситуація сприймається кожною стороною.

Робота теж може бути бігом з перешкодами для людини з розладом аутистичного спектру, й аутисти більше піддаються впливу безробіття, ніж нейтротипові люди ⁵. Мені пощастило, що я зміг знайти середовище, в якому можу працювати, але чимало аустистів не такі щасливчики. Документально підтверджено, що люди, які займають вищі посади не обов'язково краще виконують обов'язки, просто вони мають кращі соціальні навики.

Пам'ятаючи про це, уявіть собі, які кар'єрні можливості можуть бути (чи радше не бути) у людини, яка не говорить неправди, яка працьовита і зацікавлена в результаті роботи, але менше — у похвалі за неї, яка не розуміє офісної політики, яка не просто робить соціально необачні кроки і сердить своїх колег, а навіть не знає про це, людини, яка не здатна підтримати легку розмову в офісі. Уявіть цю людину — і кар'єру, яка у неї буде, навіть, якщо вона добре знає свою роботу.

Повсякденні стосунки з колегами і знайомими зазвичай поверхові; значення розмов біля кулера з водою низьке, тому люди більш схильні пробачати помилки. Але дружба — інша справа, і більшість мого життя у мене заледве були якісь друзі, ну, якщо не брати до уваги визначення друзів із Facebook. Незграбність толерується, але вона не популярна. Це не «круто».

Більшість таких проблем виникає, бо ви не маєте способу дізнатись, що людина перед вами інакша. У Спока, принаймні, були загострені вуха, які повідомляли про те, що він не людина. Те, як команда «Ентерпрайз» його прийняла, великою мірою залежало від відносин, які він зміг розвинути з товаришами по кораблю. Ці відносини, вірогідно, не були б можливі, якби вони не знали, що він інакший.

Комунікація через комп'ютер

Давайте повернемось до тої концептуальної моделі комунікації віч-на-віч. Тепер уявіть, як ця модель змінюється, якщо ви спілкуєтесь онлайн, електронною поштою, у вікі, в IRC або іншому чаті. Усі канали комунікації, такі звичні для вікімедистів, базуються на тексті і більшість з них — асинхронні. Багатьох нейротипових людей ці моделі комунікації розчаровують, бо втрачається більшість звичних невербальних сигналів, як-то тон голосу, вирази обличчя, мова тіла.

В онлайн-обговореннях невербальна частина комунікації переважно зникає, і залишаються лише слова. Це може засмутити нейротипову людину, але це набагато ближче до рідної аутистам комунікаційної моделі.

Однак ця модель комунікації через комп'ютер більш близька до моделі комунікації аутистів, як я. Немає невербальної комунікації, яку треба дешифрувати; менше взаємодії і соціальних клопотів; і, зазвичай, немає незнайомого середовища. Сигналів набагато менше, і ті, що залишаються, це просто слова; їх значення все ще можуть відрізнятись, але вони набагато більш систематизовані і надійні, ніж несловесні сигнали.

В онлайні ж, натомість, є купа часу, часу, який можна використати на те, щоб зібратися з думками і сформулювати зважену відповідь. У той час як голос синхронний і переважно незворотний, текст може бути редагований, покращений, вилучений, перефразований або переписаний, аж поки він не стане таким, яким ми хочемо його бачити; аж тоді його можна надіслати. Це справедливо для асинхронних каналів зв'язку на зразок електронної пошти і вікі, але також поширюється і на напівасинхронні засоби на зразок месенджерів чи чатів.

Одначе не все так прекрасно. Наприклад, аутисти, як я, доволі нездогадливі в питаннях політики і читання між рядків. Ми схильні бути радикально чесними, в мережі чи поза нею, що не завжди виходить на добре. Аутисти також більш чутливі до тролінгу і можуть не завжди усвідомлювати, що те, як люди поводяться онлайн, це не те саме, що вони б робили у фізичному світі. Часто інтернет знижує чутливість людей і аутисти можуть наслідувати поведінку, яка взагалі-то не є прийнятною, не залежно від місця.

Аутизм у спільноті Вікімедіа

Звичайно, великим прикладом широкого онлайн-спілкування є рух Вікімедіа. На перший погляд, сайти Вікімедіа, і Вікіпедія зокрема, надають платформу, де можна педантично компілювати факти на тему, улюблену до одержимості, або методично виправляти одну й ту ж граматичну помилку знову і знову, і все це — з обмеженою взаємодією з людьми. Це може звучати як чудове місце для аутистів (ніби медом намащене) — що ж, до певної міри так воно і є.

Категорія «Вікіпедисти з аутизмом» в англомовній Вікіпедії. 41 сторінка в категорії, 479 — у підкатегорії «Вікіпедисти з синдромом Аспергера»

Наприклад, своїм першим редагуванням десять років тому я виправив орфографічну помилку. Другим редагуванням — граматичну помилку. Третім редагуванням було виправлення одночасно й орфографічної, і граматичної помилки. Так почався мій шлях Вікіпедиста десять років тому.

Вікіпедисти одержимі цитатами, посиланнями на джерела і верифіковністю; факт є царем, а інтерпретація — табу. І так воно є, поки ви залишаєтеся в основному просторі назв. Якщо ж вийти за межі сторінок статей і насмілитися заглянути на сторінки обговорень і простори спільноти на зразок «Кнайпи», ці високі стандарти більше не застосовуються. Є купа недоведених, перебільшених і упереджених тверджень в обговореннях Вікіпедії.

І це на додачу до проблем, які я згадував раніше. Аутисту може бути складно відмовитися від доводів про речі чи людей, які йому не байдужі. Часто кажуть, що людям з аутизмом бракує емпатії, через що вони, по суті, виглядають черствими роботами. Однак є різниця між тим, щоб мати змогу читати емоції інших людей і співчувати іншим людям.

У нейротипових людей є дзеркальні нейрони, які дозволяють відчувати те саме, що відчуває людина перед вами; в людей з аутизмом цих нейронів набагато менше, і це означає, що їм треба ретельно вивчати ваші сигнали і намагатися зрозуміти, що ви відчуваєте. Але все одно вони люди з почуттями.

Якщо вам цікаво дізнатися більше про аутизм у спільноті Вікімедіа, є прекрасне есе в англомовній Вікіпедії, яке я дуже рекомендую. Що в ньому дійсно добре, так це те, що там аутизм не подається як патологія, а підкреслюється нейрорізноманітність: мається на увазі, що аутизм — це інакшість, а не хвороба.

Підсумок

Стів Зільберман (Steve Silberman), який написав книгу з історії аутизму, сказав так:

Один зі способів зрозуміти нейрорізноманістість — мислити термінами людських операційних систем: той факт, що комп'ютер працює не з Windows, не означає, що він зламаний.

За нормами аутистів, нормальний людський мозок легко відволікається, він нав'язливо соціальний, він страждає від дефіциту уваги до деталей.⁶

Але нейрорізноманітність має свою ціну. Інколи вас ображатимуть, інколи ви будете роздратовані чи безсилі, інколи будете думати: «Нічого собі, я про це в житті б не подумав».

Як я згадував вище, я переконаний, що Спок мав змогу з часом побудувати стосунки з людьми тільки тому, що його інакшість була їм відома, і вони навчилися розуміти і приймати її. У той же час, Спок також багато навчився від людей.

Моєю метою тут було збільшити обізнаність про цю різницю, яка існує у нашій спільноті, заохотити до обговорення відмінностей більш відкрито і покращити наше розуміння одне одного.

Є багато такого, чого я не торкнувся у цьому есе, можливо, я розширю окремі моменти пізніше. Тим часом, якщо ви хочете продовжити цю дискусію, до мене можна звертатися — не вагайтеся робити це особисто чи онлайн.

Живіть довго і щасливо. \\///

«ISS-42 Samantha Cristoforetti Leonard Nimoy tribute», автор — NASA, фото перебуває у суспільному надбанні.

---

1. З епізоду Court Martial (Star Trek: The Original Series)
2. Temple Grandin. Thinking in Pictures. p.152.
3. Tony Attwood. The complete guide to Asperger's syndrome. p.126.
4. Liane Holliday Willey, in The complete guide to Asperger's syndrome. Tony Attwood, p.126
5. Maanvi Singh. Young Adults With Autism More Likely To Be Unemployed, Isolated. NPR.
6. Steve Silberman. The forgotten history of autism. TED 2015.